PROGRAMA

9 abril
10 abril
9 Abril
Jueves
SALA PLENARIA
COMPLEJO TURÍSTICO MUNICIPAL LAGO MARTIÁNEZ
SALA 1
SALA 2
SALA 3
SALA 4
SALA 5
SALA 6
COMEDOR HOTEL MELIÁ COSTA ATLANTIS
TERRAZA HOTEL COSTA ATLANTIS
TALLER 1: TERAPIA INTRATECAL
9 Abril
SALA PLENARIA
9:00 - 11:00
TERAPIA INTRATECAL
Verónica Puertas Martín
FEA Pediatra Unidad Atención Integral Paliativos Pediátricos Hospital Infantil.Universitario Niño Jesús
María del Carmen Martínez Segovia
Anestesiología, Reanimación y terapéutica del dolor. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia.
Maria del Rosario Velázquez González
Especialista en Pediatría del equipo de cuidados paliativos pediátricos de Sevilla Hospital infantil Virgen del Rocío de Sevilla
RESUMEN

La terapia intratecal es una herramienta útil para el manejo avanzado del dolor y otros síntomas de difícil control en pacientes pediátricos en cuidados paliativos. Este taller práctico, dirigido a médicos y enfermeras, revisará las indicaciones, consideraciones de seguridad y técnicas de administración, combinando la experiencia de anestesia, pediatría y enfermería en el ámbito de los CPP. Los participantes podrán familiarizarse con el procedimiento mediante demostraciones prácticas y discusión de casos.

 

Objetivos:

1.Comprender las indicaciones, contraindicaciones y utilidad de la terapia intratecal en el contexto CPP.

2.Reconocer los fármacos más utilizados, sus pautas y precauciones.

3.Adquirir conocimientos básicos sobre el procedimiento técnico de administración intratecal.

4.Practicar habilidades mediante simulación, identificando pasos clave y medidas de seguridad.

5.Integrar la terapia intratecal dentro del abordaje multidisciplinar del control sintomático.

 

 

Métodos de enseñanza a utilizar:

-Breve presentación teórica (conceptos clave, fármacos, indicaciones, seguridad).

-Discusión de casos clínicos para contextualizar el uso intratecal.

-Demostración práctica del procedimiento por parte de la anestesista, la neuropediatra/pediatra Y y enfermería paliativista.

-Taller con estaciones de simulación donde los participantes podrán practicar:

Identificación de puntos anatómicos
Preparación del material
Técnica de punción en simuladores

-Espacio para preguntas y debate multidisciplinar.

 

TALLER 2: CUENTOTERAPIA: CUENTOS QUE CUENTAN LA MUERTE
9 Abril
SALA 2
9:00 - 11:00
Cuentoterapia: “Cuentos que cuentan la muerte"
Laura Escuela Magdaleno
Narradora Oral y Licenciada en Psicopedagogía Autónoma, Especialista en Literatura Infantil y Narradora Oral
RESUMEN

En el contexto de los cuidados paliativos pediátricos, la muerte forma parte de la realidad clínica, pero no siempre disponemos de herramientas simbólicas y narrativas que faciliten su abordaje con niños, niñas y familias.
Este taller propone un acercamiento experiencial a la narración oral y a la literatura infantil —especialmente a los cuentos tradicionales y los libros álbum— como recursos para acompañar conversaciones sobre enfermedad, pérdida y muerte. A través de la escucha, el análisis compartido y la reflexión, exploraremos cómo el lenguaje simbólico permite nombrar lo difícil sin invadir, abrir espacios de diálogo y sostener emocionalmente desde el respeto a los tiempos de cada infancia.
El taller combina narración en vivo, análisis de obras y propuestas prácticas transferibles al ámbito sanitario.

Objetivos:
Reconocer el valor de la narración oral y la literatura infantil como herramientas de acompañamiento en paliativos pediátricos.
Comprender la función del símbolo y la metáfora en la elaboración emocional infantil.
Ofrecer recursos concretos para facilitar conversaciones sobre la muerte con niños y familias.
Reflexionar sobre el papel del profesional sanitario como mediador narrativo y acompañante emocional.
Generar un espacio seguro de intercambio y reflexión interdisciplinar.

Métodos de enseñanza a utilizar:
Narración oral en directo.
Lectura compartida de libros álbum.
Trabajo en pequeños grupos con preguntas guiadas.
Debate y puesta en común.
Análisis simbólico básico de cuentos tradicionales.
Espacio final de reflexión aplicada a la práctica clínica.

TALLER 3: COMUNICACIÓN CLÍNICA COMPASIVA
9 Abril
SALA 3
9:00 - 11:00
Comunicación clínica compasiva
José Carlos Bermejo Higuera
Director General Centro de Humanización de la Salud San Camilo
RESUMEN

Se presentarán algunos elementos del counselling aplicado a la relación clínica, los que confieren mayormente competencias blandas a la relación clínica.

 

Objetivos:

-        Identificar situaciones que desafían las competencias blandas en la comunicación clínica.

-        Presentar el concepto de empatía ética o terapéutica y compasión.

 

Métodos de enseñanza a utilizar:

-        Presentación de contenidos.

-        Referencias bibliográficas del autor.

-        Análisis de caso clínico.

TALLER 4: FARMA-ESCAPE ROOM: USO SEGURO DE FÁRMACOS EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
9 Abril
SALA 4
9:00 - 11:00
FARMA-ESCAPE ROOM: USO SEGURO DE FÁRMACOS EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Noemí Román González
Farmacéutica Hospitalaria Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria
Emma Ramos Santana
Farmacéutica especialista Hospital Universitario Nuestra Señora De Candelaria, Tenerife.
RESUMEN

Taller tipo escape-room diseñado para distintos profesionales sanitarios (enfermeros, pediatras, farmacéuticos, cuidadores…) con foco en uso seguro de fármacos en cuidados paliativos pediátricos.

 

Objetivos:

1.     Reforzar el uso seguro de medicamentos en cuidados paliativos pediátricos.

2.     Reconocer errores frecuentes en la prescripción, preparación y administración.

3.     Promover el trabajo en equipo y la comunicación segura.

4.     Aumentar la confianza en el manejo de síntomas y dosis según pesoedad

 

Métodos de enseñanza a utilizar:

Taller interactivo en formato escape-room

TALLER 5: IA EN EL DÍA A DÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
9 Abril
SALA 5
9:00 - 11:00
IA en el día a día de cuidados paliativos. Resolución de problemas
Álvaro Navarro Mingorance
Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos Hospital Universitario Infantil Niño Jesús. Madrid
TALLER 6: CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES, DE LA TEORÍA A LA REALIDAD: CÓMO ELABORAR UN PROTOCOLO DE CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES DESDE UNA MIRADA TRANSDISCIPLINAR
9 Abril
SALA 6
9:00 - 11:00
Cuidados paliativos perinatales, de la teoría a la realidad: Cómo elaborar un protocolo de cuidados paliativos perinatales desde una mirada transdisciplinar.
Anna Habimana Jordana
Servicio de Atención Paliativa y paciente crónico complejo. HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS, BARCELONA
Marta Viñals Miralles
Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
RESUMEN

De la teoría a la realidad: Como elaborar un protocolo de cuidados paliativos perinatales desde una mirada transdisciplinar.

 

Resumen/información:

Los cuidados paliativos perinatales (CPP) suponen un reto clínico, organizativo, emocional y ético para los profesionales y las instituciones. Aunque existe evidencia y recomendaciones, muchos centros carecen de protocolos propios adaptados a su realidad, lo que genera inseguridad, desigualdad asistencial y sufrimiento evitable en las familias y los equipos.  

Este taller nace con la intención de acompañar a los profesionales en el tránsito entre el conocimiento teórico y la implementación real, ofreciendo un espacio seguro donde compartir dificultades, reflexionar desde la experiencia y construir un plan de trabajo concreto para desarrollar un protocolo de CPP en sus centros, desde una mirada transdisciplinar y centrada en la familia.

Este taller propone un espacio práctico y vivencial para acompañar a los profesionales en el paso de la teoría a la implementación real de los cuidados paliativos perinatales en sus centros. A través de dinámicas participativas, trabajo en pequeños grupos y reflexión guiada, los participantes identificarán las dificultades reales que surgen al elaborar un protocolo. 

 

Objetivos:

El objetivo principal es capacitar a los participantes para diseñar un plan de trabajo realista y adaptado a su centro que permita la elaboración e implementación de un protocolo de cuidados paliativos perinatales desde una perspectiva transdisciplinar.

 

Objetivos específicos:

1.       Identificar los elementos esenciales de un protocolo de cuidados paliativos perinatales.

2.       Reconocer las dificultades reales (personales, institucionales, culturales y organizativas) que surgen al elaborar e implementar un protocolo en su centro.

3.       Analizar su propio contexto asistencial y detectar fortalezas, recursos y áreas de mejora.

4.       Comprender el valor de la mirada transdisciplinar y el trabajo en equipo en CPP.

5.       Elaborar un primer borrador de plan de trabajo para desarrollar un protocolo de CPP en su institución.

6.       Generar redes de apoyo y reflexión entre profesionales con intereses comunes.

PONENCIA INAUGURAL
9 Abril
SALA PLENARIA
16:30 - 17:15
Atención 24/7 en cuidados paliativos pediátricos: de la necesidad a la realidad.
Susana Jordá Martín
COORDINADORA UNIDAD CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS Y CRONICIDAD COMPLEJA INFANTIL HOSPITAL UNIVERSITARIO SON ESPASES, PALMA, MALLORCA
PRESENTACIÓN DE LA GUÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN LEUCEMIAS
9 Abril
SALA PLENARIA
17:15 - 17:30
PRESENTACIÓN DE LA GUÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN LEUCEMIAS
Grupo de trabajo de CPP de la SEHOP
María Tallón García
Hospital Álvaro Cunqueiro
PRESENTACIÓN DEL HOSPICE PORQUEVIVEN
9 Abril
SALA PLENARIA
17:30 - 17:45
PRESENTACIÓN DEL HOSPICE PORQUEVIVEN
Fundación Porqueviven
MESA 1: CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN CONTEXTOS MIGRATORIOS
9 Abril
SALA PLENARIA
18:00 - 19:30
Modera
Juan Luis Marrero Gómez
Psicologo Clínico Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla
ASISTENCIA SANITARIA A SUPERVIVIENTES DE UNA PELIGROSA RUTA MIGRATORIA
Abián Montesdeoca
Unidad de apoyo a la asistencia sanitaria de la Infancia en Movimiento. Centro de Salud de Guanarteme. Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria.
COMUNICACIÓN INTERCULTURAL EFECTIVA
Mame Cheikh Mbaye
Presidente y fundador de CARMA CARMA (Centro de Asistencia e investigación sobre la Migración Africana)
BARRERAS EN EL ACCESO A LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS PARA NIÑOS MIGRANTES
Magí Eladi Baños Gala
Unidad de Atención Paliativa Pediátrica Integral Hospital Universitari Vall d'Hebron
CÓMO ABORDAR EL DUELO MIGRATORIO
Alma Serra
Directora del Centro de psicología humanista de Sevilla, Presidenta de la Asociación Española de Educación Emocional. Centro de Psicología Humanista de Sevilla
COMUNICACIONES ORALES 1
9 Abril
SALA 1
19:40 - 20:25
Modera
Rebeca Afonso Dávila
COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE CANARIAS
Victoria Caballero
HOSPITAL MIGUEL SERVET, ZARAGOZA
COMUNICACIONES ORALES 2
9 Abril
SALA 2
19:40 - 20:25
Modera
Lucía Navarro Marchena
Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
Mónica Mederos Betancort
Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Tenerife
COMUNICACIONES ORALES 4
10 Abril
SALA 1
9:30 - 10:30
Modera
Juan Luis Marrero Gómez
Psicologo Clínico Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla
Montserrat González García
PEDIATRA Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Tenerife
COMUNICACIONES ORALES 3
10 Abril
SALA PLENARIA
9:30 - 10:30
Modera
Nuria Ramos Santana
Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Tenerife
Juan Manuel Vázquez Sánchez
UCPP GRANADA
MESA 2: CUIDAR Y CUIDARNOS
10 Abril
SALA PLENARIA
11:00 - 12:15
Modera
Daniel Toro Pérez
Psicólogo infanto-juvenil. Coordinador Atención Psicológica del Servicio Atención Paliativa y Cronicidad Compleja Hospital Sant Joan de Déu
Prevención de la fatiga por compasión y resiliencia profesional, ¿cómo formar equipos resilientes que sostengan el dolor sin deshumanizarse?
Carolina del Rincón Fernández
Piscóloga HOSPITAL INFANTIL UNIVERSITARIO NIÑO JESUS MADRID
Atención al duelo parental, como acompañar la pérdida de un hijo
Alfonso Miguel García Hernández
Decano de la Facultad de Enfermería. Universidad de La Laguna, responsable de grupo de padres de duelo. Facultad de Enfermería. Universidad de la Laguna. Tenerife.
Lo que los padres no necesitan escuchar, respuestas que la ciencia no puede dar.
Alia Abdel-Hamid Montesinos
Madre de Berardo Psicóloga autónoma
Berardo Benítez García
Padre de Berardo Colegio Virgen del Mar
MESA 3: ACTUALIZACIÓN EN SEDACIÓN PALIATIVA PEDIÁTRICA: EVIDENCIA, EXPERIENCIA Y DESAFÍOS.
10 Abril
SALA 1
11:00 - 12:15
ACTUALIZACIÓN EN SEDACIÓN PALIATIVA PEDIÁTRICA: EVIDENCIA, EXPERIENCIA, AVANCES Y DESAFÍOS
Lucía Navarro Marchena
Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
María José Peláez Cantero
Pediatra de la Unidad de crónicos complejos y cuidados paliativos pediátricos Hospital Regional Universitario de Málaga. Materno Infantil
COMUNICACIONES ORALES SIMULTÁNEAS 5 Y 6
10 Abril
SALA PLENARIA
12:15 - 13:15
Modera
José Vicente Serna Berná
COMUNICACIONES ORALES 5
10 Abril
SALA 1
12:15 - 13:15
Modera
José Vicente Serna Berná
Maria del Rosario Velázquez González
Especialista en Pediatría del equipo de cuidados paliativos pediátricos de Sevilla Hospital infantil Virgen del Rocío de Sevilla
COMUNICACIONES ORALES 6
10 Abril
SALA 2
12:15 - 13:15
Modera
Inmaculada Hernández Sanjuán
Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Tenerife
Valewska Gabriela Wallis Gómez
CHUIMI: Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil
ALMUERZO CON EL EXPERTO - Nestlé Health Science
10 Abril
SALA PLENARIA
13:15 - 14:30
NESTLÉ HEALTH SCIENCE
MESA 4: AMPLIADO HORIZONTES
10 Abril
SALA PLENARIA
14:30 - 16:00
Modera
Juan Manuel Vázquez Sánchez
UCPP GRANADA
Asesoramiento sexual en discapacidades y diversidades
Natalia Rubio
Experta en género e igualdad Responsable del plan estatal de formación en sexualidades, discapacidades y diversidades.
Delfinoterapia
Marina García Muñoz
Directora delfinario Aqualand Costa Adeje Aqualand Costa Adeje
Terapia transfusional en domicilio.
María Teresa Alonso Salas
Pediatra y coordinadora de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Hospital Virgen del Rocío . SEVILLA
Irene Martín Romero
Especialista en Enfermería Pediátrica Consulta de Enfermería Pediátrica, Gerencia Atención Primaria de Tenerife
Más allá del diagnóstico: acompañando a niños con enfermedades raras en CPP.
María Concepción García Jiménez
FEApediatría. Unidad de neurometabolismo Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
MESA 5: TRANSICIÓN A ADULTOS
10 Abril
SALA PLENARIA
14:30 - 16:00
Modera
Martín Ignacio Mindeguía Damasco
Intervenciones psicosociales para apoyar la transición: más allá del modelo biomédico.
Eduard Pellicer Arasa
Trabajador Social Sanitario y Gestor de Transiciones complejas Hospital Sant Joan de Déu
La voz del paciente y la familia: experiencias vividas en la transición.
Andrés Núñez González
Padre de Pablo Coordinador GAEI
Javier Colchero Quintanilla
Padre de Javi y Pablo
Sara Barragán Sánchez
Madre de Javi y Pablo CASA
Decidir cuándo es el momento de transitar: criterios clínicos y emocionales.
Mireia Del Toro Riera
Médico adjunto de Neurologia Pediàtrica y Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras Hospital Universitario Vall d’Hebron
Retos del equipo de adultos al asumir pacientes con historia pediátrica compleja.
Giorgina Salgueiro Origlia
Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Transición Niño-Adulto Hospital Universitario La Paz. Madrid
16:00 - 17:15
MESA 6: HUMANIZAR DESDE LA EVIDENCIA, NUEVOS DESAFÍOS EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Evidencia científica y espiritualidad: ¿opuestos?
José Carlos Bermejo Higuera
Doctor en teología pastoral sanitaria, máster en bioética, counselling y duelo
Director General
Centro de Humanización de la Salud San Camilo
Escuchar al niño: ética del consentimiento y voz infantil.
Ignacio Maglio
Escuchar al niño: ética del consentimiento y voz infantil
Vicepresidente de la Redbioética de UNESCO
RedBioetica UNESCO. Htal. Fco. Javier Muñiz
Indicadores de “lo invisible”: ¿cómo medimos lo intangible? más allá de los números: calidad con sentido en cuidados paliativos pediátricos.
Ximena Garcia-Quintero
MD, MSc
Gerente. Programa Global Cuidados Paliativos
St. Jude Children’s Research Hospital
MESA 6: HUMANIZAR DESDE LA EVIDENCIA, NUEVOS DESAFÍOS EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
10 Abril
16:00 - 17:15
Evidencia científica y espiritualidad: ¿opuestos?
José Carlos Bermejo Higuera
Director General Centro de Humanización de la Salud San Camilo
Escuchar al niño: ética del consentimiento y voz infantil.
Ignacio Maglio
Vicepresidente de la Redbioética de UNESCO RedBioetica UNESCO. Htal. Fco. Javier Muñiz
Indicadores de “lo invisible”: ¿cómo medimos lo intangible? más allá de los números: calidad con sentido en cuidados paliativos pediátricos.
Ximena Garcia-Quintero
Gerente. Programa Global Cuidados Paliativos St. Jude Children’s Research Hospital
CLAUSURA
10 Abril
SALA PLENARIA
17:15 - 18:15
CUIDADOS PALIATIVOS
Elena Bethencourt Rodríguez
Docente y escritora IES Montaña de Guaza
RECITAL DE TIMPLE
Pedro Manuel Izquierdo González
Timplista, profesor y músico Profesor de timple en el Conservatorio Profesional de Música de Santa Cruz de Tenerife